- Jeg er redd for å miste meg selv

Hun leter i feil skuffer og skap for å finne ting og er ikke alltid sikker på hvilken dag det er. For to og et halvt år siden fikk Karen Ekeberg (78) diagnosen "Begynnende Alzheimer."

Tekst: Susanne Ward Ådlandsvik

Karen Ekeberg tar imot oss med et varmt smil og ber oss ta plass rundt et kaffebord dekket med is og jordbær. Hun bor i Gjerdrum i Akershus, ikke så langt fra gården der hun vokste opp. På veggene i leiligheten henger bilder av familien. Foreldre, søsken, nieser og nevøer.

Karen Ekeberg

Karen Ekeberg har fått mye positiv respons på at hun er åpen om sin Alzheimer-diagnose. FOTO: Susanne W. Ådlandsvik

 

Kjente igjen symptomene

Karen ble sykepleier på Menighetssøsterhjemmets 68.kull og reiste flere år som reisesøster. Mange har henne å takke for at de begynte på Menighetssøsterhjemmet. Fra 1974-1996 var hun leder for Hjemmetjenesten i Gjerdrum kommune.
For om lag tre år siden merket hun at hun stadig glemte ting. Hun nevnte det for fastlegen og han sendte henne videre til demens-utredning på Ahus.
Diagnosen hun fikk, var "Begynnende Alzheimer".
Det var ikke bare egen glemsomhet som gjorde at Karen tok signalene på alvor. En tremenning hadde hatt Alzheimer en stund og hun kjente igjen noen av symptomene hos seg selv.
- Takket være henne, fikk jeg en diagnose på et tidlig stadium, sier Karen.

 

Valgte åpenhet

Hun er klar over at det er mange fordeler knyttet til tidlig diagnose. For det første er det medisiner som til en viss grad kan bidra til å bremse sykdomsutviklingen. I tillegg kan hun selv være med å ta valg for dagene som kommer.  Bygge opp nettverk rundt seg og avgjøre hvem som skal være hjelpeverge og støttespillere. Å innarbeide gode rutiner når det gjelder å skrive ned avtaler og ting man må huske, er også en fordel.
Karen har valgt å være åpen om sykdommen sin og tror det er bedre enn å late som ingenting.
- Jeg får gode reaksjoner på åpenheten min, forteller hun.

Hva er demens?

Demens er forårsaket av sykdom i hjernen. Alzheimers sykdom er den vanligste formen. Demens fører til varig svikt, med symptomer som dårlig hukommelse, redusert orienteringsevne, problemer med daglige gjøremål og personlighetsendringer. Demens opptrer som oftest i høy alder. I Norge er rundt 70 000 personer rammet. 15 prosent av alle over 75 år og 20 prosent av alle over 80 år er rammet av demens.

(Kilde: Nasjonalforeningen for folkehelsen og overlege Arnhild Valen-Sendstad) 

 

Positivt å mestre

Det som imidlertid kan være en ulempe ved å være åpen om diagnosen, er at folk i sin uvitenhet tror hun er dårligere enn hun er.
- Mange forbinder Alzheimer med svært dårlig fungerende mennesker, og tror ikke Karen mestrer ting hun absolutt gjør, sier Karens støttespiller Elin som er på besøk denne dagen.

- Hun blir noen ganger fratatt oppgaver som hun fint hadde klart. Det er synd, for jo mer stimuli hun får, jo bedre er det. Og det å mestre ting er alltid positivt, sier Elin.
Å spille piano er for eksempel noe Karen fortsatt mestrer godt. I alle år har hun akkompagnert allsangen på møter i misjonsforeningen og i andre sammenhenger.

 

Angst og uro

 

- Jeg merker at sykdommen utvikler seg, sier Karen. Hun strever med å huske navn på familiemedlemmer og rekkefølgen på nieser og nevøer. Hun leter i feil skuffer og skap for å finne ting, er ikke alltid sikker på hvilken dag det er og må skrive ned alle avtaler på lapper og i kalenderen. Regninger og papirer bruker hun mye tid på, men har heldigvis god hjelp.
Karen har vært deprimert i perioder og gikk mye ned i vekt rundt juletider. Ved hjelp av samtale og medisiner ble hun bedre. Men hun kjenner en del angst og uro i kroppen, særlig om morgenen.

- Som regel blir det bedre utover dagen, forteller hun.

 

Se det i øynene

Hun regner med at hun må på sykehjem når hun ikke lenger kan klare seg selv. - Jeg må bare se det i øynene. Det er ikke så skremmende, men om jeg kommer til å trives er en annen ting.
Hun lurer på hvordan sykdomsutviklingen vil prege henne.
- Jeg gruer litt for å ikke kunne si hele setninger. For å endre personlighet, kanskje bli aggressiv. Jeg er redd for å miste kontrollen over den jeg er.

Ordløse bønner

Karen har alltid vært et bønnemenneske. Hun har lest trofast i Bibelen og hentet styrke og trøst hos Gud. Nå merker hun at det ikke er så lett å holde fast ved det hun har lest.  Og når hun ber, finner hun ikke ord.

- Det renner ikke ut av meg slik det gjorde før, sier hun.
Det har vært et stykke vei å gå. En prosess. En stund gikk det nesten på troen løs. Men nå kjenner Karen at hun kan hvile hos Gud med sine ordløse bønner.

- Selv om jeg ikke føler så mye, så er jeg rolig og trygg på at Gud er både foran og bak meg. Jeg hviler hos Ham. Han er den samme uansett.

 

O bli hos meg

Karen vokste opp med en far som dirigerte kor og et barndomshjem fylt med sang og musikk. To sanger hun selv ofte synger, er: "Ja, en gang mine øyne skal se Kongen i Hans prakt." og "O, bli hos meg." Sangtekstene har hun ingen problemer med å huske.

" O bli hos meg! Nå er det aftentid,
og mørket stiger - dvel, o Herre blid!
Når annen hjelp blir støv og duger ei,
du, hjelpeløses hjelper, bli hos meg!"

 

En sykdom som kan ramme alle

- Det er beundringsverdig at Karen Ekeberg har valgt å være åpen om sin diagnose. Det gjør at hun tar bort brodden og gjør sykdommen litt mer ufarlig, sier overlege Arnhild Valen-Sendstad ved Lovisenberg Diakonale Sykehus. Hun er indremedisiner og geriater og har i 20 år utredet og behandlet demens og kognitiv svikt hos pasienter. Hun opplever at mange som får Alzheimer isolerer seg.

- Mange opplever det smertefullt og sårt fordi de har begynt å glemme og synes det er vanskelig å møte andre mennesker. Men vi får fram mye godhet og varme i andre ved å være ærlig, sier Valen-Sendstad.

- Dette er en sykdom som kan ramme alle og vi vet i dag ikke nok om hvem som får denne lidelsen, understreker hun.

Overlege Arnhild Valen-Sendestad

Overlege Arnhild Valen-Sendestad ved Lovisenberg Diakononale Sykehus har i 20 år utredet og behandlet demens og kognitiv svikt hos pasienter. (FOTO: SCANPIX)

 

Gradvis forverring

- Årsakene til Alzheimer er fortsatt uklare. Plakkdannelse i visse områder av hjernen og forandringer inne i nervecellene fører til at fører til at nerveceller dør. Sykdommen begynner ofte 10-15 år før symptomene merkes, og de første tegn kan ytre seg som depressive plager. I neste steg merker pasienten selv sin svikt. Deretter kommer en tilstand preget av objektivt hukommelsestap, men ingen svikt i dagliglivets funksjoner. I dette stadiet vil også omgivelsene merke en forskjell. Etter hvert vil pasienten få økende svikt på flere områder og det rammer dagliglivets funksjoner. Psykiatriske symptomer oppstår hos mange og de kan vise seg for eksempel som depresjoner, hallusinasjoner, angst, vandring og uro.

- Det er med andre ord en sykdom som gradvis forverres, og selv om vi har medikamenter som til en viss grad kan bremse sykdomsutviklingen for enkelte i en viss tid, så har vi ingen kur for Alzheimer, sier Valen-Sendstad. Hun peker også på at hjerneslag og alkoholisme kan trigge utbrudd av Alzheimer.

- Er det noe man kan gjøre for å forebygge Alzheimer?

- Absolutt! Å leve sunt, sørge for regelmessig fysisk aktivitet, spise sunn mat, være sammen med andre mennesker, få stimuli og bruke hjernen aktivt, lære seg eller gjøre nye ting, ha en positiv holdning, trene på å glede seg selv og andre - alt dette bidrar til å holde kroppen og hjernen frisk.

 

Hormonpiller

Tidligere i år presenterte Arnhild Valen-Sendstad et forskningsprosjekt som vekket internasjonal oppsikt. I studien ble hormonpiller tatt i bruk for å vurdere effekten av kvinnelige hormontilskudd både på hukommelse og humør til kvinner som er rammet av demens.

- Vi så en bedring blant de som fikk hormonbehandling og tilbakemeldinger fra pårørende viste at pasientgruppen virket tryggere og gladere, forteller Valen-Sendstad. Hun understreker at forsøket med hormonbehandlingen bare ble gitt til kvinner som ikke var i risikogruppen for å få alvorlige bivirkninger og at det ble brukt et lavdose-østrogen i hormonpillen.

Artikkelen ble publisert i The American Journal of Geriatric Psychiatry og Valen-Sendstad har holdt foredrag om forskningsfunnene på konferanser flere steder i Europa.

 

10 tidlige tegn på demens

- Hukommelsestap som påvirker arbeidsevnen. Eks: Husker ikke beskjeder og avtaler, gjentar seg selv.

- Problemer med å utføre vanlige oppgaver. Eks: Klarer ikke lenger å bruke kaffetrakteren.

- Språkproblemer. Eks: Har vanskelig for å finne ord, eller bruker feil ord.

- Desorientering i forhold til tid og sted. Eks: Kan gå seg bort i eget nabolag.

- Svekket dømmekraft. Eks: Kan gå på tur i tøfler.

- Problemer med abstrakt tenkning. Eks: Håndtering av penger blir vanskelig fordi forståelsen av tall svekkes.

- Feilplassering av gjenstander. Eks: Lommeboka ble lagt i kjøleskapet.

- Forandringer i humør. En tendens til raskere humørsvingninger, uten noen åpenbar årsak.

- Atferdsendringer. Eks: En som tidligere var ubekymret kan bli mistenksom og engstelig.

- Tap av initiativ og engasjement, både for aktiviteter og mennesker.

(Kilde: Nasjonalforeningen for folkehelsen)

Mer om studiene og høyskolen

Vi tar fremdeles imot søknader til videreutdanning i sykepleie til pasienter med kreftsykdom. 

Les mer her

Send søknad her

 

Neste runde med fordypningskurset Helsesøster som samfunnsaktør gjennomføres i uke 45 og 46.

Les mer og meld deg på

Se også fordypningskurset ”Etniske minoriteter; barn, unge og familier i kommunehelsetjenesten” som avholdes i uke 48 og 49.

 

Veledningskurs

Høyskolen Diakonova tilbyr kurs til helsesøstre og jordmødre som mangler rekvireringsrett på hormonelle prevensjonsmidler, og/eller ønsker en oppfriskning på tema.

Les mer og meld deg på

 

 

Studietilbudet i kristen sjelesorg er det første kompetansegivende sjelesorgstudium på høyskolenivå i Norge.

Les mer og søk her